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你好,非常高兴为你解答问题,首先祝福这个母亲和宝宝,也祝福这个家庭,“渐冻人”这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。 不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。 渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。
目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。 得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。 渐冻人虽然大多都要眼睁睁地目睹自己的死亡,但他们也靠乐观和毅力,创造了很多奇迹。
关于渐冻人剖腹生孩子,我觉得还是应该慎重对待,因为有专家提出,脊髓性肌肉萎缩症(渐冻人)是一组以脊髓前角细胞和脑干运动性脑神经核进行性变性为主要特征的遗传性疾病。如果这个结论成立,那么冒这么大风险生出来的孩子,将来有可能也会面临同样的命运,是不是有点太残忍了?
以生命为代价冒这么大的风险到底该不该,是仁者见仁智者见智,祝福他们吧!
首先呢,祝福这个家庭,也祝福一个新生命的诞生。这个妈妈,创造了生命的奇迹。
但是呢,如果还没有孕育生命,对其它的类似的家庭,就个人来说,我得说一句不赞成这样的不计代价、不顾后果的怀孕生育。
因为这里面低风险实在是太大太大了。
她的风险分为两种,一种是对于这个渐冻人妈妈的身体的健康的透支,各种的不负责任,她完全可能是因为怀孕的各种并发症,加速他的健康的恶化,甚至有可能危及到他的生命。我们从镜头当中可以看到这个渐冻人妈妈的健康状态已经非常的糟糕,恩,甚至她已经不能够动弹了,基本的行动能力都没有了,在这样的情况之下还要生育,我觉得是一种伟大的残忍。
那么第二个呢,就是孩子的这一类遗传疾病的风险,实在是太高了。
渐冻人,这个疾病的在医学上叫做肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND)。
大家知道,我一直都在呼吁。就算是有先天缺陷的新生儿也有权利存活下去,并且在现代的医疗,现代的科技的帮助下取得质量较好的人参,这个是毋庸置疑的。但是她渐冻人妈妈在明知道自己是有遗传类的疾病,要知道渐冻人,一个基因遗传的疾病已经是可以确定的,百分之二十的渐冻人患者都确定由遗传所致。
显性和隐性的基因遗传都有可能,甚至就算是他没有生下的这个孩子,没有表现出渐冻人的症状,但也可能这个遗传基因会再传给下一代。如果是我,大概绝对不会选择非要生育不可。
当然,就算是渐冻人,也可以产生霍金那样的伟大人物。我们仍然要祝福新生命。希望他平安健康。
这是爱的奇迹还是爱的绑架?
2018年6月16日,42岁的重度肺动脉高压患者吴梦,在医院,早产下一位2.3斤的男孩。在产后的第11天,医院又为她进行了为吴梦进行了心脏房间隔缺损修补术+肺移植术,8月10日吴梦拿命搏来的孩子已经从早产的二斤多长到了四斤,当天安排出院。
吴梦在产前说我接受一切可能的风险,哪怕付出生命的代价,我也要坚持怀孕直至分娩,并且递上了事先准备好的免责书。吴梦在明知自己身体无法负担妊娠的情况下依然坚持,她说我感觉这个孩子是上天赐给我的。(试问哪个孩子不是上天给的礼物?)
完成这例手术的吴梦的主刀医生陈静瑜表示,吴梦,是以爱的名义绑架了医院和医生,希望这类手术今后永远不再有。随后有专家表示吴梦这种拿自己和亲人生命"撞大运"的行为,是一种罔顾科学的投机心态,对病人也是极其危险的误导。
我个人也是这种看法,吴梦花了120多万,换来了一个孩子,和自己的半条命。如果换到我们平常人家,是万万不能的,且不说不可预知的风险,每次产检结果都让孕妈诚惶诚恐。每个孕妈都不敢拿任何小概率,哪怕千分之一,万分之一的可能性来都会让孕妈们寝食难安,一次胎心监护不过关我们要辗转反侧许久,各种请教各种翻阅资料,我们赌不起。
如果吴梦最初只是为了博眼球,在网上高调宣布自己怀孕的情况,并且发视频表示自己如果能够顺利生产,将会给所有的肺高压患者带来希望。到生产完后经历了生死的抉择,她反思到:她的行为不值得模仿,应该让更多的人知道肺动脉高压的患者不能妊娠,不能让更多的人犯错。这中间,我认为是母爱的感染下产生的变化,每个人都赌不起,所以我们在孕期要做各种检查和筛查,生怕有一点闪失。
希望孕妈们都能顺利度过孕期,如愿足月顺产。也希望吴梦和他的孩子在接下来的日子里健健康康。母爱,更多的是给予,请首先确认,你有爱人的能力。
80后二胎宝妈,获得国家级育婴师职称,多平台原创撰稿人,致力于孕期知识分享,0到3岁宝宝护理与教育,在育儿的路上,我们一起前行!
诚然,每个女人都有做母亲的权利,但是从孩子健康和成长的角度来讲,我觉得罹患复杂疾病的妈妈还是慎重选择是否生宝宝,能生下宝宝不能陪伴宝宝长大,也是很痛苦和遗憾的事情。
前两天我看了一段采访视频,报道的是早些年安徽合肥一位失独母亲60岁生下双胞胎女儿的事情,现在这对双胞胎已经8岁了,记者问老人如果重新选择是否还会去生,她说会慎重考虑,并表示明显感觉在陪伴孩子时力不从心。
生孩子容易养孩子难,现在养小孩不是能让他吃饱穿暖就可以了,还要高质量的陪伴,提供良好的教育,而这也不是有钱就可以的。
如果宝妈本身有严重疾病,一方面要考虑是否会遗传给孩子,另一方面要考虑自己的身体情况,能否陪伴孩子,可能很多事情并不像我们想象的那么容易,生下孩子才会发现困难重重,所以还是慎重一些为好,为自己也为孩子负责。
渐冻人妈妈剖宫产子,如何看待罹患复杂疾病坚持生子的妈妈?
案例:2018年5月3日,山西省太原市山西医科大学第一医院,26岁的“渐冻人”妈妈田女士通过剖宫产平安生下一名宝宝。
田女士生子的行为,不仅仅代表了母爱的伟大,更代表了妈妈的坚强与无畏。首先,恭喜田女士跟宝宝健康祝幸福;但是,对于重病生子的行为,叮麻首先想到的却是,一旦妈妈或者宝宝出现危险该怎么办?
叮麻身边有一个重病生子的血淋淋的真实案例。
同事大姐,叮麻刚毕业进公司实习的时候,大姐已经孕五个多月了,面色非常差,听说体质特别差,之前自然流产好几个宝宝,一直在吃保胎药,其实医生也说大姐身体状况不适合怀孕,只是结婚七八年了太想当母亲了,然后大姐冒着生命危险孕育这个孩子。生产时大出血,孩子是保住了,但是大姐却去世了。宝宝满月的时候,大姐老公去我们公司送过红皮鸡蛋,短短一个月,已经瘦脱型了,说起大姐泪流满面。
据说大姐是独生女,去世后父母哭的撕心裂肺,一夜白头,为了孩子放弃自己的生命,放弃了生养自己的父母,谁又知道到底值不值得呢?现在大姐宝宝健康的长大,大姐老公也已经二婚,日子过得不错,只可怜了年迈失独的父母。
叮麻只能说,每个人都有自己的选择,如果是我自己罹患重病,应该不会孕育孩子,可以领养也可以丁克,有的时间多陪伴生养自己的伟大的父母吧。
祝健康!
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